Н О В И Н И

 

                                      

  

 

                        Плакат за Добри

 

 

На 27.06. в Бургас беше открита благотворителната фотоизложба-търг за набиране на  средства за лечение на Добри.Организаторите - Григор Атанасов и неговото семейство представиха на посетителите една чудесна колекция от 30 фотографии , 24 от които бяха закупени още на откриването.Добри също беше там и остана много въодушевен.Най-много го развълнува подаръкът от колектива на МЦ <Света София>  Бургас, - фотография на Стефан Куцаров (на снимката вляво) закупена на търга.Още веднъж  изказваме сърдечни благодарности  за вълнуващото събитие.

 

Подробна информация ТУК .

Благодаря на  Емил Хурмузов.

                      
 

---

По  инициатива  на  г-жа  Мариана Тодорова  от   Национален  форум “Моето  дете“  сайтът   save-darina   стана     съинициатор   на  петиция  относно необходимостта от спешни законодателни промени във връзка с  лечението  на  българските деца  у нас или в чужбина, дарителството и други сходни теми . Пълния текст на  петицията  можете  да прочетете тук,а ако сте съгласни с изложеното в  нея   становище -  да  сложите  и вашия подпис п од нашите искания. Благодарим  за подкрепата и освен това за пореден път ви молим да разпространите  новината  за  тази петиция   до вашите познати и приятели.

---

22.07. Статията на в. 24 ЧАСА 

вляво  съдържа  информация    за предстоящата благотвори-  телна фотоизложба вБургас. Ако Добри не е в болницата и

той ще присъства на открива нето.Благодарим на всички за

организацията на събитието,и специално на 18 годишният Григор Атанасов,както и на цялото му семейство.

20.06.  Днес изпратихме Епикризите на Добри до клиники в Германия ,Франция

Израел. Ще  чакаме  техният писмен отговор за да го изпратим до Министерството

на здравеопазването.

18.06.
 Днес научихме по телефона решението на Министерството на здравеопазването(МЗ) по повод молбата ни за издаване на разрешение за събиране на средства по частен път (необходимо за откриване на линия за SMS-дарения).

 За момента такова разрешение ни е отказано поради две причини:

1.Лисва ни писмено становище от чужда клиника която може да трансплантира стволови клетки ,и оферта за сумата.
2.Професор Бобев - ръководител на болницата по детска онкохематология при университетска болница  „Царица Йоанна“ в София- е дал две възможности за трансплантацияв BG. Едната е вземане на стволови клетки от бащата на Добри , а втората - намиране на 100% донор от световната банка.   ----------------------------------------------------------------------------------------------   

  Ние не знаехме за нуждата от писмено становище от чужди клиники което да бъде представено в МЗ.Имаме подадена документация в клиника във Франция но ни бе отговорено само по телефона.Сега ще го изискаме в писмен вид , и ще го представим в МЗ.Чакаме отговор от клиники в Израел и Германия.
      Не мога да си обясня как така Проф.Бобев е готв да направи трансплантация от таткото на Добри , след като има само 4 от 6 съвпадения на клетки.Това не ми бе обяснено от професора когато бяхме в София при него на 12.06.07.,както и абсолютно нищо друго - например статистика за броя извършени в България алогенни трансплантации, както и процентът успешни/неуспешни ,къде , как да търсим 100% съвместим донор , колко време отнема това, възможните рискове ....
       Утре ще получа документите от МЗ по пощата и ще ги публикувам тук.
 Няма да спра да се боря за живота на детето си , надявам се вие все така да ми помагате !!!

 

13.06 Обадихме се в клиниката на Професор Бобев , но ни бе съобщено че резултатите от изследването не са готови."Обадете се утре" бе отговорът.

 

12.06 Днес пристигнахме в София и посетихме клиниката на професор Бобев.Той веднага назначи изследване на кръвта и черният дроб на Добри,които се оказаха добри.После се запозна с последната епикриза на детето, в която се описва наличие на бласти в периферната кръв , което показва рецидив(активизиране на болестта).Професорът се разтревожи явно ,и назначи незабавна миелограма (изследване на костния мозък) и флуоцитомтерично иследване на венозната кръв.За съжеление второто изследване не можа да бъде направено днес ,поради отсъствие на нужният специалист в клиниката.
Професор Бобев принципно е написал становището си ,но иска да види и това изследване което е много важно.Утре - 13.06 като се върнем във Варна, ще се обадим по телефона за резултата.

08.06 Днес говорихме с г-жа Нинковска от Министерството на здравеопазването(МЗ).Тя каза да отидем в София във вторник заедно със Добри, като първо трябва да заведем детето при проф. Бобев за консултация относно неговото състояние.След това  трябва да отидем в МЗ за да  може комисията за лечение в чужбина да вземе становище.Получи се покана от МЗ която можете да видите ТУК !

08.06  За съжеление резултатите от миелограмата не са добри.Поради някакво съмнение лекарите направиха допълнително изследване на костният мозък което е показало наличие на остатъци от бласти.Много сме обезпокоени от състоянието на Добри.Д-р Белчева каза че трябва да се консултираме с проф.Бобев в София за по - нататъчното лечение. (Много тежка химиотерапия или незабавна  трансплантация.)

07.06  Преминахме  през   курс  на  лъчетерапия  и  на Доби отново му падна косата.В момента   сме  на  поредния  4 - дневен поддържащ  курс   химеотерапия  .  Вчера   му направиха лумбална пункция и  миелограма,за да се види какво е състоянието му,дали е  всеоще  в  ремисия  и дали е засегната централната нервна  система. Днес  ще имам отговор за състоянието на Доби.Дано всичко да е наред и вие ще бъдете информирани Стискайте палци.

07.06  В   понедилник      ние    -   родителите   на    Добри  трябва    да     отидем   в  Министерството  на здравеопазването в София, за да се реши най-после въпросът  със  становището на МЗ  което  трябваше да излезе в законовият срок от един месец т.е.до  към краят на април.Сега сме вече юни!!!Държавата не я е грижа за нашите деца!!! Няма време-състоянието  на  Добри може да се влоши.Сега когато детето е в ремисия  (временно подтискане на болестта)    е най-подходящият момент за трансплантация,а бюрократите от МЗ ни бавят.Това   становище е необходимо за да се пусне SMS линия при  мобилните оператори  за набиране на средства. Още по темата във форумите на save-darina и BG-mama

Благодарим на всички от  за подкрепата